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氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神顾问药物，具有一定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠说念购买药品。很患儿家长不得不“铤而走险”从国外代购。

从国外代购，到国度筹商部门推论进攻行动，让入口氯巴占陆续落地，到11月28日纳入新版国度医保药品目次，河南省的小患儿栋栋和她的姆妈履历了如何的用药变化？来看记者的走访↓↓↓

一大早晨，李雅雅带着四岁半的女儿栋栋急匆促中赶往河南省儿童病院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，目下一直在调养当中。孩子一朝发热会雷同癫痫发作，近日片刻降温让栋栋出现了伤风症状，惦念发热会带来病情反复，雅雅一家相当弥留。

神经内科的王大夫一直追踪栋栋的调养，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年的调养王大夫奉陪李雅雅一家走过了很的辛勤技艺。最揪心的是其时调养该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国度二类精神管控药品，具有一定成瘾性，此前莫得在国内审批上市。作为大夫，无药可用如实很无奈。

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河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：额外无奈，众人共鸣指南齐是把氯巴占作为推选，可是购买路线太辛勤了。咱们只可给他推选，可是咱们弗成帮他买到这个药。

2020年栋栋确诊初期，辛勤的用药履历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的灾祸履历，李雅雅恨不得我方不错代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的时分一次抽搐了接近十分钟。

患儿母亲 李雅雅：手脚抖，眼睛有点斜睨，嘴唇有点发紫发青，就怕候可能还会往外吐涎水，莫得礼貌性，可是很闲居。莫得药我什么也作念不了，除了急救，也莫得别的主义。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支冷静省略一些止抽的药。

从那时起，她在病友群里到处寻找氯巴占，临了只可禁受国外代购。

患儿母亲 李雅雅：有好几个群，其时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百，还有一千的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也思买少许，可是别东说念主也思备一些，也短促断药，不卖，心里就独特骄横。

李雅雅告诉记者，代购不单是是价钱奋斗的问题，因为氯巴占属于国度顾问的精神类药品，诚然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

患儿母亲 李雅雅：孩子如实要用这个药，这是救命的药，真有什么法律使命，当父母的去承担就行了，笃信国度亦然有这个温度的。

2022年6月23日，国度卫生健康委员会、国度药品监督处理局发布《对于印发〈临床急需药品临时入口就业决策〉和〈氯巴占临时入口就业决策〉的见知》，允许指定医疗机构用于特定医疗研究临时入口氯巴占。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：咱们病院2022年亦然作为世界50家病院之一，引进了氯巴占，刚巧这个孩子（栋栋）就用上了，因为其时亦然在两岁少许用上了氯巴占。

用上了氯巴占的栋栋，癫痫发作时分和发作频率还是彰着减少，尽管在调养的路上还有很路要走，可是雅雅还是不再惦念断药的问题。

患儿母亲 李雅雅：主要情绪上是宽解的，不错骁勇地吃这个药，即即是今天断了，翌日就能买到，不短促。

一句“不短促”，说念出了少荒废病患儿家长的心声。好讯息相继而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药负责上市。2024岁首，河南省儿童病院也将该药纳入了集采。从也曾国外代购20毫克50片岑岭时被卖到1000元，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，当今小栋栋的用药不仅是浅薄的问题，而况愈加经济了。

患儿母亲 李雅雅：相貌以为有下落了，用了这个药很宽解了，就算不必代购的药，最起码能从病院买到国产药，第一是浅薄，第二是经济压力会小很。

发布于：北京市